1.　はじめに

MSキャビンとは、MS（多発性硬化症）の支援活動をする組織名です。代表（中田）が
MSを発症したときに、国内にMSを支援する十分な組織がなかったことから、1996年
に創立されました。

2.　MSキャビンとインターネット

活動内容は「情報収集・紹介」「医療相談」「MSに関わる人たちの交流」の3つに分
けられます。インターネット上にホームページを設置し、MSに関する医療情報を提供
し、また相談窓口と掲示板を設置しています。

・医療情報の提供

アメリカの情報を翻訳し、医師によってチェックしていただき、それをまた見直して
紹介しています。こうすることで、翻訳のまちがいを最低限におさえ、また一般用語
で紹介することができています。
また原文にリンクを張り、情報源がどこであるかを明記しています。各ページには、
「一般情報であるため、最終的な決定は主治医と相談してください」という断り書き
を入れています。こうすることで、今までに大きな問題が起きたことはありません。

・相談窓口の設置

質問と答えをホームページ上で紹介しています。この時も、一般的な答えしか出せな
いという断り書きを入れています。設置して10か月になりますが、今までにトラブル
は発生しておりません。

・掲示板の設置

患者自身が、治療法をすすめることを禁止するなどの決められたルールにしたがって
管理しています。

3.　現在の主治医との関係

医師よりも患者のほうが病気についてくわしくなってしまう状況が、すでに起こって
います。患者としても主治医に気をつかうなどして対応が難しくなってきますが、現
場の先生たちにとってもいやな状況であることと想像します。この状況に対して何か
サポートが必要なのではないかと考えます。

4.　まとめ

患者にとっては、インターネット上に情報が入手できる場所があるということ、相談
窓口があるということ、仲間と交流できる場があるということは、精神的にも安心す
るものです。96年発足以来、患者・家族からのメールは約200件になり、現在も増
え続けています。またMSキャビンに関わりたいからパソコンを買ったという患者が、
今までに3人います。今後、インターネット上の医療情報の質、情報発信側と受け手
側の心がけがますます大事になってくるだろうと考えます。

参考:MS Cabinのホームページです。